II Congreso sobre Enfermedades Raras

JUEVES 27 MARZO

09,00-09,30 horas Recogida de Documentación

9.30 – 10,00 horas ACTO INAUGURAL

10.00 – 11,00 horas CONFERENCIA INAUGURAL

Avances en los tratamientos de Enfermedades Raras

Dr. Antonio González-Meneses López
Pediatra de la Unidad de Dismorfología
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

11,00 – 11,30 horas Pausa-Café- EXPOSICION PÓSTERS

11,30 – 12,30 horas Coloquio

Incapacidad y Discapacidad. Dos puntos a valorar en los Trastornos Convulsivos

Dr. Noelia Guerrero Moreno
FEA Neuropediatría
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dra. María Muñoz Cabeza
FEA Neurología Pediátrica
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

12,30 – 13,00 horas Conclusiones I Congreso sobre EERR-Fundación Laberinto 2024

▪ Apertura de Consulta de Enfermedades Minoritarias Hospital Infanta Elena de Huelva

Da Esperanza Quintero Pichardo
Directora Gerente
Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Dr. Juan Ignacio Ramos-Clemente
Jefe Medicina Interna
Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Dr. Adán Miguel Lamilla Fernández
Facultativo Especialista de área. Titular consulta de Enfermedades minoritarias
Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva

▪ Servicio Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez

Dr. David Mora Navarro
Jefe Servicio de Pediatría
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dra. Manuela Díaz Suarez
Pediatra de Cuidados Paliativos y Paciente Crónico Complejo
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

13,00 – 14,30 horas Mesa Redonda

Alimentación en el paciente Crónico Complejo (PCC)

Modera: Dra. Concepción González Fuentes

Cribado de riesgo y valoración nutricional en el PCC
D. Pedro Márquez Mira
FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

Estrategias de nutrición en PCC
Dra. Carmen Jiménez de los Santos
FEA Pediatría, sección Gastroenterología y Nutrición Pediátrica
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

Valoración de la disfagia orofaríngea
Da. Silvia Muñoz Mora
FEA de Medicina Física y Rehabilitación. Unidad de disfagia
Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva

Abordaje quirúrgico de problemas digestivos y nutricionales en PCC
Dr. Juan Morcillo Azcarate
FEA de Cirugía Pediátrica
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

14,30 horas Almuerzo de trabajo

16,00 – 18,00 horas Mesa Redonda

Cuando la medicina NO CURA. Unidad Completa de Cuidados Paliativos Pediátricos

Moderadora: Da. Mónica Cantón de Celis

Equipo Completo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP):

Dra. M.a José Peláez Cantero
FEA Pediatría UCPP
Hospital Maternoinfantil. Hospital Universitario Regional de Málaga

Da. Rosario Velázquez González.
Diplomada Universitaria en Enfermería UCPP
Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío

Dra. Noelia González Páez
Psicóloga Clínica UCPP
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid

D. Alejandro González Peña
Trabajador social UCPP
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid

Café simultáneo

18,00 – 19,30 horas Mesa Redonda

Cómo adaptar la educación a niños diferentes
Moderador: Manuela Díaz Suárez

D. Juan Martínez Ferrer
Director Colegio Cardenal Espínola

Da Cinta Fernández Caricol
Coordinadora del Área de necesidades educativas especiales
Miembro del Equipo Técnico Provincial de Orientación Educativa y Profesional (ETPOEP) de la Delegación de Desarrollo Educativo y Formación Profesional de Huelva

D. Juan Martínez Ferrer
Director Colegio Cardenal Espínola

Da. María Flores Rico Cuevas
Enfermera Escolar
Centro Especifico de Educación Especial Sagrada Familia. Huelva

Da. Silvia Díaz Cruzado
Fisioterapeuta
Colegio Especifico de Educación Especial Sagrada Familia. Huelva

Da Pilar Pereda López
Farmacéutica comunitaria
Presidenta Fundación Laberinto y Mamá de Jaime