III Congreso sobre Enfermedades Raras
Programa oficial
PARA MÁS INFORMACIÓN:
607336377 – 722606046
De lunes a viernes, de 10 a 13 horas y de 17 a 20 horas
Email:
info@fundacionlaberinto.com
Se amplía el plazo para el envío comunicaciones hasta el 22 de febrero a las 23:59.
JUEVES 12 DE MARZO
9,00 – 10,00 horas
Recogida de Documentación
9,00 – 10,00 horas
ACTO INAUGURAL
Dª Pilar Pereda López Presidenta de la Fundación Laberinto. Presidenta del Comité Organizador
Dª Esperanza Quintero Pichardo Presidenta del Comité Científico
10,00 – 11,00 horas
CONFERENCIA INAUGURAL
Investigación actual sobre Enfermedades Raras: éxitos, novedades y retos
Dr. José María Millán Salvador
Doctor en Biología. Director del Centro de Investigación Biomédica en Red. EERR (CIBERER)
11,00 – 11,30 horas
Pausa-Café
11,30 – 13,00 horas
Mesa Redonda
Estudios genéticos e investigación aplicada en las EERR
Moderadora: Dra. Elena Bonet Estruch
Importancia de la genética en enfermedades dermatológicas
Dr. Pablo Espinosa Lara
Facultativo Especialista de Área de Onco – Dermatología. Investigador. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Estudios familiares en cardiopatías hereditarias
Dr. Jaime Benjumea
Facultativo Especialista de Área de Cardiología. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Experiencia en el manejo de la enfermedad de Andrade
Dra. Cristina Borrachero Garro
Facultativo Especialista de Área de Medicina Interna. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
13,00 – 14,30 horas
Mesa Redonda
Abordaje integral e innovaciones terapéuticas desde la Neurorrehabilitación en las Enfermedades Raras
Moderadora: Dra. Ana María Moreno Moreno
Enfermedades Raras desde en el marco de la Neurorehabilitación
Dra. Rosa Lepe Evora
Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Complicaciones más frecuentes en los pacientes con Enfermedades Raras
Dra. Ana Cristina Campaña Velasco
Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Abordaje terapéutico integral en Enfermedades Raras
Fisioterapia
Dª Montserrat García Bono
Fisioterapeuta. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Terapia Ocupacional
Dª Cristina Santana Borrero
Terapeuta Ocupacional. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Innovaciones tecnológicas
Dra. Patricia Ferrand Ferri
Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Unidad de Rehabilitación Infantil. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
14,30 – 15,30 horas
Almuerzo de trabajo
15,30 – 16,00 horas
Exposición de las 5 mejores comunicaciones/casos clínicos
16,00 – 18,00 horas
Mesa Redonda
Moderadora: Dra. Esperanza Quintero Pichardo
Innovación tecnológica asistida: el exoesqueleto como un camino hacia la esperanza
Exoesqueletos pediátricos como herramienta de actividad física
Carlos Cumplido Trasmonte
Director Clínico. Marsi Bionics
Líneas estratégicas, desarrollo y demostración del exoesqueleto
Carmen Martín Rico
Business Development Manager. ABLE HUMAN MOTION S.L.
18,00 – 19,00 horas
Mesa Redonda
Moderadora: Dra. Lourdes Hernández González
Más allá del diagnóstico: la familia en el centro del cuidado
Dra. Alicia Martínez Arenas
Facultativa Especialista de Psicología. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dra. María González Cornejo
Facultativa Especialista de Psicología. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
VIERNES 13 DE MARZO
09.00 – 10.30
Mesa Redonda
Terapias respiratorias y dispositivos en enfermedades raras: avances y desafíos clínicos
Moderadora: Dra. Esperanza Quintero Pichardo
Detrás de la sirena: la atención protocolizada del 061 a niños con enfermedades poco frecuentes
Dr. Juan Chaves Vinagre
Director del servicio provincial del 061 en Huelva. Empresa Pública de Emergencias Sanitarias (EPES). Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales
Atención respiratoria en enfermedades neuromusculares
Dr. Francisco Rodríguez Jerez
Facultativo Especialista de Área de Neumología. Coordinador UCRI y Unidad de Ventilación Domiciliaria. Hospital Universitario Clínico San Cecilio. Granada
Innovación en el soporte respiratorio de pacientes con enfermedades raras: terapias, dispositivos y calidad de vida
Dª Ana Caballero Marín
Enfermera referente en Terapias Respiratorias
10.30 – 11.30
Mesa Redonda
Abordaje Integral de la Enfermedades Raras desde el inicio de la especialidad como Médico Interno Residente
Moderadora: Dra. Maryam Sidahi Serrano
Experiencia y percepción desde Atención Especializada
Dra. Rosalía Roldán Rodríguez
Residente de 2º año de Medicina Interna. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Experiencia y percepción desde Atención Primaria
Dra. Patricia Chamorro Gunilla
Residente de 3º año de Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud de Cartaya. Huelva
Experiencia y percepción de la Enfermería Gestora de Casos
D. Leopoldo Palacios Gómez
Diplomado Universitario de Enfermería. Enfermero gestor de casos del Distrito Huelva – Costa. Huelva. Profesor Asociado del departamento de enfermería. Universidad de Huelva
Café
12.00 – 13.30
Mesa Redonda
Estado real de las EERR en los distintos hospitales
Moderadora: Dra. M.ª Ángeles García Rescalvo
Dr. Manuel Liñán López
Director Médico del Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
Dra. Carmen Paradas López
Coordinadora de la Unidad de referencia nacional y europea de enfermedades neuromusculares. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
Dr. Alberto Jiménez Morales
Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
13.30 – 14.30
Conferencia
Testimonio de vida: De la medicina como profesión a la realidad cotidiana
Dra. Mª Teresa Martínez Risquez
Facultativo Especialista de Área de Medicina Interna. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla. Presidenta de la Asociación Española de familias y pacientes con Adrenoleucodistrofias ligada X
Almuerzo de trabajo
16.00 – 17.30
Mesa Redonda
Preparar el mañana: duelo, tutelas, cuidados y legado familiar
Moderador: D. Joaquín R. González Cantón
Dra. Ángela M.ª Ortega Galán
Doctora en Enfermería. Decana de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva
Tomás Giménez Villanueva
Licenciado en Derecho y Diplomado en Administración y Dirección de Empresas. Fundación Aequitas del notariado
María del Mar Soler Mora
Magistrada del juzgado número 1 de menores. Palma de Mallorca
Entrega de premios a las mejores comunicaciones/casos clínicos
Cierre y conclusiones
Categorías de inscripción:
CONGRESISTAS 400 euros
– Asistencia a ponencias y mesas
– Cafés y almuerzos de trabajo
– Documentación y diploma acreditativo
RESIDENTES 300 euros
– Asistencia a ponencias y mesas
– Cafés y almuerzos de trabajo
– Documentación y diploma acreditativo
ESTUDIANTES 150 euros
FAMILIAS 150 euros
– Asistencia a ponencias y mesas
– Cafés y almuerzos de trabajo
– Documentación y diploma acreditativo