El Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Elena ha incorporado estos días una nueva consulta específica destinada a aquellos pacientes afectados o con sospecha de padecer una enfermedad considerada rara, es decir, de baja prevalencia o minoritaria. El objetivo de este nuevo dispositivo, que responde a un compromiso de la dirección gerencia del centro, es ofrecer una atención especializada y multidisciplinar a un problema de salud que se estima que afecta a alrededor del 7% de la población y que requiere de una atención especial por parte de los servicios sanitarios y sociales para hacerles frente.
Bajo la denominación de enfermedades raras o minoritarias se agrupa un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, en el que se integran entre 6.000 y 7.000 patologías distintas, sobre las que se tiene en la actualidad un conocimiento incompleto. Si bien afectan a un número de personas más reducido, generan un gran impacto sobre las vidas de los pacientes y de sus familias, planteando todo un desafío en términos de salud pública, además de un compromiso profesional y profundamente humano a los propios expertos.
Convencidos de la importancia de responder a este reto, la directora gerente del Hospital, Esperanza Quintero, junto con los responsables clínicos del Servicio de Medicina Interna y de los profesionales que integrarán este nuevo dispositivo asistencial, se ha reunido estos días con la presidenta de la Fundación Laberinto en Huelva, Pilar Pereda, para darle a conocer la intención del centro, poniendo así de manifiesto una vez más la vocación de servicio de sus profesionales y su compromiso con la ciudadanía.
Si bien muchas de estas enfermedades responden a causas genéticas y debutan durante la infancia o adolescencia, existe también un grupo importante de trastornos cuyo inicio ocurre en la edad adulta. A pesar de la gran variabilidad de las enfermedades que integran este grupo y de su gran número, comparten unas características comunes, como son la tendencia a la cronicidad y la discapacidad, la mayoría de las veces con un alto coste familiar, social y sanitario y la importante limitación en la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno. Además, requieren de una respuesta, tanto a la hora del diagnóstico como del tratamiento, muy compleja y multidisciplinar y carecen, en muchos de los casos, de terapias curativas o resultan de difícil acceso.
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